Etica editării cărții vieții
‘Copilul programat genetic este în producție’ (Julian Săvulescu)
Este de premiul Nobel. Inovația științifică, CRISPR [i], care permite ”editarea” precisă a ADN-ului (comparativ cu tehnicile curente în care un vector virotic introduce ADN-ul la întâmplare), a avut un membru de echipă care ”a sărit în sus de fericire”. Aflată încă la un nivel științific de început, inovația a fost deja salutată ca fiind un potențial nou tratament pentru boala Huntington, HIV și alte tulburări. Se pare că este atât de ușor de folosit încât profesorul Mello, care a fost implicat în proiect, a spus că „o persoană pe deplin novice din laboratorul meu a făcut-o să funcționeze”.
O posibilă aplicație ce a fost sugerată este „corectarea” liniei germinale: modificarea genetică a spermei, ouălor și embrionilor pentru eliminarea bolilor atât pentru persoane actuale, cât și pentru generații viitoare. Copilul programat genetic este în producție.
În anumite privințe, terapiile liniei germinale sunt redundante. Avem deja o tehnică – diagnosticul genetic preimplantare (PGD) [ii], care se adresează tulburărilor unei gene particulare. Asta implică fertilizarea in vitro (FIV) și diagnosticul genetic al unei serii de embrioni, selectându-i pe aceia care nu poartă mutația. În timp ce înlocuirea PGD cu CRISPR poate aduce anumite beneficii (de exemplu, pentru cuplurile care nu produc embrioni viabili multipli în timpul FIV), este posibil ca ea sa aducă și anumite riscuri – nu știm încă acest lucru și poate că o să mai dureze până vom afla.
Robert Lovell Badge a avertizat:
”Deși remarcabil de eficiente în comparație cu alte tehnici, modificările genetice introduse de tehnica CRISPR nu sunt întotdeauna atât de perfecte precum sunt proiectate, iar ocazional pot produce probleme care sunt la fel de rele precum cele pe care încearcă să le corecteze. Mai mult, sunt probleme de trageri „pe lângă țintă”, unde metoda modifică ADN-ul în alte locuri (similare) din altă parte a genomului și nu doar la gena vizată. Ne putem descurca cu această problemă la șoareci și pești prin împerecherea animalelor și prin izolarea acestor mutații în alte locuri, dar nu și la pacienți, iar aceste mutații «pe lângă țintă» pot fi rele.”
Așadar, se pare că selecția genetică (IVF și PGD) este superioară ingineriei genetice (CRISPR). Sau poate nu?
Pentru unii, această tehnică va fi irezistibilă. Va elimina argumentele etice împotriva PGD care inevitabil renunță la embrioni din cauza unei gene defecte. Doctorii ar putea produce un embrion, după care i-ar putea corecta defectele genetice, în caz că ar avea vreunul. Pentru cei care sunt împotriva avortului, aceasta ar însemna evitarea nevoii de a produce embrioni în exces, dintre care la unii se renunță în mod inevitabil.
Mai important, ingineria genetică, care utilizează cea mai recentă tehnică (CRISPR), mai degrabă vindecă decât selectează. Vindecarea este, de asemenea, permanentă. Cu PGD, urmașii pot încă purta cu ei boli (i.e. atunci când un embrion este produs cu o copie a unei gene anormale, dar nu cu două). Acum, și urmașul va scăpa de bătaia de cap de a trece prin aceleași decizii dificile și proceduri cu impact emoțional dacă vor să aibă copii.
Dar mai este un avantaj al ingineriei față de selecție. Selecția implică alegerea între diferiți embrioni și diferite vieți posibile. Nu aduce beneficii embrionului deoarece, dacă selecția nu ar fi avut loc, atunci un alt embrion și copil ar fi fost aduși la viață. Aceasta este ceea ce Derek Parfit a numit problema non-identității. Potrivit problemei non-identității, a eșua să selectezi un embrion sănătos nu dăunează embrionului cu mutație, decât în cazul în care mutația face ca viața să nu merite trăită. În aproape toate cazurile, boala genetică nu este atât de rea încât să facă viața de netrăit. Deci, a eșua în selecție cu PGD nu dăunează viitorului copil.
Ingineria genetică este diferită. Dacă eșuezi în a o folosi, îi faci viața unui viitor copil mai rea decât ar fi fost altminteri. Eșecul de a dezvolta și folosi tehnicile ingineriei genetice precum CRISPR dăunează viitorilor copii.
Așadar, există atât temeiuri personale (pentru cei care se opun distrugerii embrionilor), cât și temeiuri filosofice pentru a considera că ingineria genetică este superioară selecției genetice. Desigur, dacă sunt riscuri cu privire la una mai degrabă decât la cealaltă, acest lucru ar putea înclina balanța. Dar ingineria genetică (precum CRISPR) aduce beneficii oamenilor într-un mod în care selecția genetică (PGD) nu o face.
Etica este deci vitală pentru evaluarea acestor noi tehnologii ale ingineriei genetice.
Mai important, acei pionieri care optează pentru încercarea de a modifica genetic linia germinală (și cu siguranță sunt câțiva, chiar dacă acest lucru este ilegal) vor fi inevitabil cobai pentru o tehnologie care va fi în mod vast mai atractivă pentru oameni care nu sunt afectați de tulburările unei gene particulare. Odată ce ingineria genetică va fi sigură și eficientă în tratarea tulburărilor unei gene particulare, dorința de a îmbunătăți dispozițiile poligenice ale bolii comune, și genele rele în general, va fi irezistibilă. Cu ajutorul experiențelor acestor pionieri care caută să vindece tulburările unei gene particulare prin inginerie genetică, vom afla mai multe despre această tehnică și ce putem înfăptui cu ea. Robin Lovell-Badge are în vedere utilizarea ei cu scopul de a crea rezistență la infecții precum HIV (aceasta este în prezent ilegală în multe țări). Există mult mai multe aplicații posibile ale acestei tehnici, dintre care unele vor ridica la fel de multe probleme etice pe cât de multe rezolvă această tehnică. Pe măsură ce cunoașterea noastră a genelor și a efectelor acestora avansează, la fel și posibilitățile.
Spectrul îmbunătățirii prinde un contur puternic cu aceste noi tehnologii.
Am argumentat că avem o obligație morală (cu toate că poate fi surclasată de alte obligații) să selectăm copiii cu cea mai bună șansă la cea mai bună viață și că părinții ar trebui să aibă putere discreționară asupra trăsăturilor selectate.[iii] O obiecție comună a fost sublinirea faptul că asta nu îmbunătățește viața copilului ca atare – înseamnă doar că se naște un copil diferit, iar celălalt sau ceilalți copii care nu au fost selectați nu primesc nicio șansă la viață. Folosirea tehnicii CRISPR ar depăși această obiecție. Dar există, în acest caz, o obligație morală și mai puternică de a edita proprii copii?
Sursa: http://blog.practicalethics.ox.ac.uk/2013/11/ethics-of-editing-the-book-of-life/
Traducere de Alexandru Cioiu, cu acordul autorului
[i] Tehnica CRISPR urmărește modificarea exactă, detaliată și fără mutații nedorite a pozițiilor specifice din ADN-ul celor 23 de perechi de cromozomi umani (nota traducătorului).
[ii] Diagnosticul genetic preimplantare este o procedură de testare, folosită pentru detectarea embrionilor nesănătoși înainte de a fi transferați în uter în timpul tratamentului de fertilizarea in-vitro (nota traducătorului).
[iii] Articolul în care Julian Săvulescu susține această poziție poate fi accesat aici: https://notendur.hi.is/~ssigma/PDF%20files/Savulescu.pdf (nota traducătorului).
About the Author
Julian Savulescu Julian Săvulescu este unul din liderii mondiali ai eticii practice. S-a născut în Australia în anul 1963 având tatăl originar din România. A făcut studii medicale la Universitatea Monash din Melbourne dar, sub influenţa celebrului bioetician și filosof al moralei Peter Singer, s-a reorientat treptat spre bio-etică şi şi-a dat doctoratul în acest domeniu. Apoi a urmat un stagiu de cercetare la Universitatea din Oxford sub direcţia lui Derek Parfit. Acum ocupă catedra Uehiro de etică practică de la Universitatea Oxford şi este, din anul, 2002 directorul Centrului Uehiro de Etică Practică al Universităţii din Oxford. Este totodată directorul Centrului de Neuroetică din Oxford, care e unul dintre cele trei centre biomedicale strategice din Marea Britanie. A publicat peste 250 de lucrări ştiinţifice în unele dintre cele mai prestigioase reviste şi edituri din lume.
Comentarii recente